sanfilippo III

[jan]

sanfilippo III

Karol ma sześć lat, jest duży i silny.
Wcześniej był nadaktywny, ale chorobę, przyczynę nadaktywności, wykryto późno:
mukopolisacharydoza: http://www.mps-society.pl/htm/pl/index. ... al=ch_mps3

Karol cofa się w rozwoju: nie widziałem go dwa lata.
Kiedy widywałem go poprzednio, sprawiał kłopoty rodzicom ruchliwością.

Kiedy wiedziałem go wczoraj i próbowałem się z nim bawić - byłem porażony:
olbrzymia ruchliwość, siła fizyczna, absolutny brak koncentracji. krótki sen...
Poza MATKĄ, obecnie samotną, nie wytrzymuje z nim nikt. Jak długo wytrzyma MATKA?
Objawy choroby pogłębiają się, będzie coraz gorzej. Medycyna jest bezsilna.

Matka pochodzi z przyzwoitej rodziny, jest przyzwoita - jest ANIOŁEM.
Nie wiedziałem, że tak kruchy człowiek może mieć tak dużo sił!

Jest rodzina, jest Stowarzyszenie (do którego odsyła link),
jest opieka w przedszkolu i - mimo wszystko - samotność wobec nieszczęścia.
I brak nadziei. Przez całe Święta, przez cały Nowy Rok i nowy rok.

Wszystkim życzę ZDROWYCH DZIECI.

Życzymy sobie wesołych Świąt... takie życzenia dla MATKI zakrawałyby na szyderstwo:
tulę, całuję, współczuję - życząc dużo sił.
MATCE i jej najbliższym życzę szczęścia - i cudu.

jan urbanik